“El Sueño de Vicky’ inicia su andadura como asociación en octubre de 2016 y, un año después, se convierte en fundación. Su objetivo: financiar proyectos de investigación contra el cáncer infantil y mejorar los tratamientos actuales. Capital conversa en este número con Laura García, fundadora de ‘El Sueño de Vicky’, y con Alexandra Sannwald, directora general.
¿Cuáles fueron los motivos que le impulsaron a fundar ‘El Sueño de Vicky’?
El de Vicky fue uno de los 1.500 casos de cáncer infantil que cada año se diagnostican en España. Lamentablemente, su historia no tuvo un final feliz. Aunque la tasa de supervivencia a cinco años es elevada, en nuestro país, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia y la adolescencia a partir del primer año de vida.
Además del terrible impacto que tiene sobre los pequeños, esta enfermedad también afecta gravemente a sus familias. A la desazón y la angustia por el futuro de sus seres más queridos (las secuelas incluidas las del propio tratamiento pueden ser permanentes) se suma un sinfín de exámenes y diagnósticos que ponen a prueba su capacidad para proporcionar a los niños la sonrisa de aliento que tanto necesitan.
El cáncer infantil tiene características especiales, ya que los tumores más frecuentes no son los mismos que los que desarrollan los adultos. Tampoco es igual la reacción a los tratamientos de los jóvenes enfermos. A pesar de ello, la mayor parte de las veces las pautas para tratar la enfermedad son heredadas de la medicina para mayores. Por ello, es necesario desarrollar soluciones específicas que tengan en cuenta las singularidades del cáncer cuando lo padece un menor.
Sin embargo, la tasa de incidencia de esta enfermedad condiciona los fondos públicos y privados que se destinan a luchar contra ella. Esta situación provoca un sinsentido. Un sinsentido que se manifiesta en que la primera causa de muerte por enfermedad de un importante grupo de población se considera una ‘enfermedad rara’. Clasificación que, aunque sea poco acorde con sus consecuencias, tiene un cruel reflejo en las dificultades que existen a la hora de encontrar fuentes de financiación para la investigación.
Conscientes de este desgarrador problema, las dos luchamos para cambiar la situación. Todas las acciones para mitigar el impacto de la enfermedad son necesarias, pero nosotros ponemos el foco en aquello que puede salvar más vidas: la investigación. Se trata de una apuesta a medio y largo plazo que requiere un importante esfuerzo humano, científico y económico, pero que es la clave para ganar una batalla que merece la pena librar.
Desde su fundación en el año 2016, ¿qué objetivos han cumplido?
Nuestra primera apuesta fue financiar un proyecto de investigación en el CIMA (Centro de Investigación Médico Aplicada) de la Universidad de Navarra contra el Teratoide Rabdoide atípico (AT/RT), un tipo de tumor primario del sistema nervioso central, maligno, de crecimiento muy rápido y para el que, a fecha de hoy, no existe cura. Fue el tumor que se llevó a Vicky y por el que teníamos que empezar a dar batalla.
El trabajo realizado en la última década en el laboratorio, con numerosas investigaciones in vitro, en vivo en modelos animales y en ensayos clínicos con pacientes pediátricos y adultos con tumores cerebrales, ha demostrado que el uso de adenovirus oncolíticos como terapias contra estos tumores es factible, seguro y, en algunos casos produce beneficio terapéutico. Continuarán con sus investigaciones y, si todo va bien, en otoño de 2024 se abrirá el ensayo clínico fase 1 multicéntrico para tratar a un máximo de 52 pacientes pediátricos con diferentes tipos de tumores cerebrales sólidos recurrentes mediante la administración del adenovirus oncolítico DNX2401.
"El bienestar de muchos niños y la esperanza de sus familias dependen de nuestra solidaridad"
Por un lado, hemos creado una unidad específica de tumores cerebrales pediátricos en el centro de referencia en oncología pediátrica a nivel nacional e internacional, como es el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, en el que se aborda de forma multidisciplinar el diagnóstico y tratamiento de los tumores cerebrales en el niño y el adolescente. Su objetivo no solo es curar a estos pacientes, sino también garantizar su calidad de vida una vez finalizado el tratamiento.
La unidad presta un servicio asistencial, formativo y de investigación y coopera con otros hospitales en el desarrollo de programas de diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil en países en vías de desarrollo. Desde la fundación seguiremos apoyando esta labor para, desde nuestras posibilidades, garantizar la adecuada dotación de personas y medios.
El abanico de iniciativas apoyadas es extenso y va desde la financiación del sueldo anual de un neurooncólogo, hasta la compra de máquinas de secuenciación de ADN o para la realización de PCR digitales, pasando por ensayos clínicos o una unidad de rehabilitación online pen en la que se financian los sueldos anuales de un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional y un logopeda.
¿Cómo funciona la fundación?
Alexandra y yo nos encargamos de que todo funcione. Somos el tándem perfecto, Alex se encarga de la dirección de la fundación y yo hago más de relaciones públicas. Aunque al final de la semana, las dos hacemos de todo un poco.
¿Qué actividades se llevan a cabo en la fundación?
Llevamos a cabo múltiples actividades en las que puedes participar: conferencias y eventos culturales, desayunos y cenas solidarias, apoyo para que tus propias celebraciones (cumpleaños, bautizos, comuniones, etc.) a través de recordatorios solidarios, mercadillos, eventos deportivos, etc.
La investigación es la base y el punto de partida para lograr tratamientos que curen la enfermedad. ¿Cómo ha sido el avance en la investigación desde que fundó ‘El Sueño de Vicky’?
Como dice nuestro lema, sin investigación no hay cura, y es la base de cualquier enfermedad para poder acabar con ella. Estamos muy contentas de los resultados de cada uno de los proyectos de investigación que financiamos. Como ya he comentado antes, pensar que en pocos meses niños con un determinado tipo de tumor cerebral puedan entrar en el ensayo clínico y regalar la oportunidad a todos ellos de un arma más de lucha, es maravilloso.
Por otro lado, tenemos algunos casos de pacientes en la Unidad de Tumores Cerebrales Pediátricos, como es el caso de Iván o Daniela, que se han curado gracias a toda la ayuda recibida, la satisfacción es indescriptible. Pensar que solo una persona se haya podido beneficiar de nuestro trabajo ya es un motivo más que de sobra para seguir
"Pensar que una persona se haya podido beneficiar de nuestro trabajo ya es un motivo para luchar día a día"
¿Considera que se dedican suficientes recursos a la investigación del cáncer infantil por parte de la administración?
Lamentablemente no, ya que como ya he comentado antes, el cáncer infantil es considerado como una enfermedad rara, por lo que apenas se destinan fondos públicos para su investigación.
¿A qué cree que se debe?
Son muchas las enfermedades que son consideradas como raras, por lo que el presupuesto que llega se tiene que dividir entre todas ellas.
¿Cómo puede la sociedad en general y las empresas apoyar a la fundación?
En nuestra página web encontrarás desde una tienda solidaria hasta la posibilidad de realizar donaciones, pasando por la oportunidad de seleccionar proyectos concretos con los que colaborar.
Por otro lado, llevamos a cabo múltiples actividades en las que se puede participar: conferencias y eventos culturales, desayunos y cenas solidarias, apoyo para que tus propias celebraciones (cumpleaños, bautizos, comuniones, etc.) se unan a la lucha contra el cáncer infantil… El abanico es amplio.
De todas formas, si no se encuentra lo que se busca, siempre estamos dispuestas a escuchar las necesidades y organizar actividades a medida. También se pueden crear productos o seleccionar alguno de su catálogo y destinar un porcentaje del beneficio de su venta a la investigación.
Como ves, soñar es fácil y por nuestra parte no va a quedar. El bienestar de muchos niños y la esperanza de sus familias dependen de nuestra solidaridad.
¿Cuál es su sueño? El Sueño de Laura
Nuestro sueño es vencer el cáncer infantil a través de la investigación.
