El conocimiento y formación sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) ha llegado donde está ahora gracias al movimiento llevado a cabo por las familias afectadas. Capital analiza con Hajar Tougui El Amrani, presidenta de la Asociación de Padres con Niños Autistas (APNA); María José Ucendo, directora técnica; y Sara Reguera, trabajadora social, la lucha de las familias para que sus hijos tengan una inclusión social y vida plena.
Los síntomas del autismo son diversos y cambiantes. ¿Cómo puede la familia conocer si su hijo podría tener autismo?
María José Ucendo (MU): Las primeras alarmas es difícil detectarlas o etiquetarlas, pero sí hay señales que nos dicen que algo no va bien en el desarrollo. Es muy importante el trabajo de investigación en la infancia. Hay evaluaciones más finas y ajustadas en las que se pueden ver que esas señales son precursoras de un diagnóstico en TEA, que se confirmará más adelante. El diagnóstico pleno gira en torno a los dos años, porque los anteriores hay síntomas que se solapan con otros trastornos. No es fácil hablar del autismo siendo tan pequeños.
Hajar Tougui El Amrani (HTA): A los padres, después del diagnóstico nos vienen recuerdos a la memoria. Sencillamente cosas raras. A mi hija la llamaban “la santa” porque odiaba estar en brazos, y eso no es normal. El bebé al salir se agarra porque quiere una continuidad y ella no lo soportaba. Mi hija no miraba a los ojos, la abrazabas y no reaccionaba. En estas situaciones te fijas después. Al principio, no sabes lo que es.
MU: En su caso, el autismo lo tiene su segundo hijo, y tener uno anterior ayuda a que ya ha tenido un desarrollo natural. Aun así, no lo detecta. De hecho, es trastorno, no es una enfermedad, y no se detecta en ningún momento del embarazo, del nacimiento, ni meses después tampoco. El diagnóstico del TEA requiere un duelo profundo de la familia porque no es una discapacidad con la que sabes que el niño ya viene. Lo duro es que te enteres tras dos años, mientras pensabas que tu hijo era normal.
¿Qué facilidades tienen los padres y tutores ahora que antes en su fundación no poseían?
Sara Reguera (SR): En 1976, el desconocimiento era absoluto. No había profesionales formados ni diagnósticos precisos. Hoy son muchas las familias que han trabajado durante años para conseguir servicios especializados para su hijo. Ahora los médicos y pediatras pueden percibir o indicar si el niño tiene alguna disfunción. Partimos de herramientas de diagnóstico precisas, los servicios especializados que se van realizando de ocio, de educación específicos, centros de día para adultos y muchos derechos ganados. Todas esas necesidades han tenido una respuesta gracias al movimiento asociativo y a las familias.
¿Cuáles son los mitos que se difunden o que se piensan sobre el TEA?
MU: Lo llamamos trastorno porque una enfermedad es a través de un contagio, una cuestión vírica o podría tener cura. Es una condición con la que se nace. Es un fallo genético en la cadena de ADN, están alterados varios números de cromosomas. El tratamiento que reciben mejora su calidad de vida. que es nuestro objetivo, hacer su vida lo más plena posible.
Le llamamos espectro, Trastorno del Espectro Autista, esto quiere decir que tiene unas manifestaciones tan dispares que se sitúa cada uno en un punto. Hay manifestaciones comunes y coinciden en que tienen dificultad y alteraciones en áreas del desarrollo, pero cada uno tiene su nivel de afectación. Casi el 70 % de los casos de TEA lleva una discapacidad intelectual asociada al margen del TEA.
El futuro de las personas autistas
Tienen un colegio, CEE LEO KANNER, un centro especializado en la educación de alumnado con TEA. ¿Qué oferta edu- cativa posee?, ¿cómo funciona un centro educativo especializado en TEA?
MU: Estamos dentro de la modalidad de educación especial y tenemos aulas inclusivas en colegios ordinarios. El funcionamiento de nuestro colegio parte de un currículum normativo. Partimos de la misma legislación educativa vigente para el Estado español, pero con adaptaciones tan significativas como cada uno necesita, lo que llamamos flexibilidad curricular. A partir de la edad adulta, buscamos la apuesta que mejor pueda alcanzar cada alumno.
A nivel interno, llevamos las asignaturas educativas normales, pero también adaptadas. Hay debate con la nomenclatura y la legislación, porque nosotros nos ajustamos al marco, pero el marco no se ajusta a ellos. Tenemos que dar respuestas a su autismo y su autismo no aparece en la ley.
Trabajamos para que ellos se puedan comunicar, tener independencia, autonomía o aprendizajes que no aparecen de manera espontánea en ellos. En la escuela ordinaria no lo enseñan porque los niños tienen imitación y aprenden entre ellos. La interacción social se da de manera espontánea, pero en nuestros chicos no, los más pequeños no saben jugar solos y los que alcanzan el juego autónomo son juegos repetitivos, incluso se convierten a veces en obsesiones.
Cuando alcanzan la vida adulta, ¿cuál es el siguiente paso?, ¿qué ayudas de inserción laboral y social dirigidas a ellos existen?
SR: A los 21 se acaba la prórroga que tienen los colegios de educación especial, entonces es cuando se hace una planificación para cada persona. La red de centros es de autonomía personal, centros de día, ocupacionales, empleo con apoyo y servicios residenciales. Se establecen según la situación de la persona o de la familia, que esta se tiene muy en cuenta a la hora de saber el itinerario que va a seguir la persona.
HTA: Eso lo tienen muy presente los padres, dónde dejarlo. Los padres envejecemos y ellos tienen un envejecimiento muy activo. Estamos hablando de pasar 20 años sin dormir porque tienen muchos trastornos. Las residencias son un recurso muy importante, pero es caro. No hay suficiente. Las familias necesitan tener o al menos saber que existen las residencias.
Si las familias mismas acaban en residencias entonces tienen que dejar a sus hijos en algún sitio. Los cuidamos lo máximo, mientras se puede. Estamos hablando de niños, pero realmente nunca dejan de serlo. Pueden escaparse por la calle a cualquier edad, pero claro, si tú llevas un bastón, cómo vas a correr. Necesitas al profesional formado que detecta y sabe lo que hacer. Yo, como madre, no voy a reconocer la mirada, solo reconozco la de mi hija.
¿Qué iniciativas siguen para tratar de paliar el acoso escolar a los niños con autismo?
MU: Pertenecemos, dentro de la asociación, a PREVEA, dispositivo en red para detectar el maltrato. El trabajo que hacemos en los dos colegios ordinarios es con todo el claustro para que reconozcan qué es el TEA y convivan con ello desde un conocimiento más amplio: están aquí, qué les pasa, cómo son o cómo pueden jugar con ellos. Hemos realizado juegos, dinámicas de grupo, charlas sobre qué es el TEA. Hemos hecho mucha sensibilización preventiva. Hay un trabajo previo de concienciación.
SR: Desde la asociación recibimos llamadas de familias o institucionales describiendo que su hijo no está en la mejor situación dentro del colegio, por sus compañeros o por los propios profesionales del centro. Nos ponemos en contacto con la autorización de la familia y ofrecemos charlas de concienciación, tanto a los profesionales como a las familias. Aunque sea concienciar de que hay personas diferentes.
¿Cómo puede colaborar una persona o institución con APNA?
SR: La asociación está abierta a cualquier persona que quiera acceder a nosotros. Es muy importante poder llegar a todos y a la gente que quiera saber más, porque es una manera de ayudar a nuestros chicos.
HTA: Cuando hay más conciencia de un hecho, hay más puesta en escena. Recibimos a profesionales en prácticas de Psicología, Magisterio, Trabajo Social o Administrativo, y a veces nos llama la propia universidad para dar una charla. Aprovechamos cada eslabón que se acerca para crear una red de trabajo y que cada vez sea mayor la comunidad. Tenemos un profesional en prácticas que tiene TEA. Ha sido un salto cuantitativo, porque es la primera vez que una persona con TEA viene como profesional trabajador, no como usuario.
