“Con nombre propio” dedica su espacio este mes a tres mujeres que, en un momento de sus vidas, decidieron dedicar su tiempo a ayudar a los demás. Cada una fundó una entidad sin ánimo de lucro orientada a un determinado fin, muy distintos en estos casos, pero siempre con el propósito de estar cerca de las personas que más lo necesitan. Capital habla con las fundadoras de Fundación 38 Grados, Araceli Herrero, Child Heroes, Patricia Rodríguez y Cris contra el cáncer, Lola Manterola. ¡Conócelas!
Fundación 38 Grados: “Tenemos que integrar la enfermedad y la muerte en la vida”
- ¿Cuáles fueron los motivos que impulsaron la Fundación de 38 Grados?
Siempre hemos estado muy involucradas en diversas acciones de ayuda a las personas más vulnerables y cada una de nosotras habíamos hecho algún tipo de voluntariado, pero llegó un momento en el que quisimos aunar nuestra experiencia en un proyecto único. Queríamos que fuera en el ámbito de final de vida o duelo y centrarnos en esta etapa tan difícil de la vida. Tanto las personas que están atravesando esta situación como sus familiares necesitan apoyo.
Conocíamos algunas personas que habían pasado por una grave enfermedad y nos comentaban que se planteaban qué cosas podrían haber hecho e igual ahora ya no iban a poder llevarlas a cabo, con un cierto arrepentimiento. Y nosotras pensamos que sería muy bonito poder ayudarles a realizar esos temas pendientes. Y así surgió la idea y la esencia de la Fundación 38 Grados. Porque toda historia merece un buen final.
- La muerte resulta un tema tabú que pocas personas saben cómo afrontar. ¿Es necesario naturalizarlo desde la infancia?
Sí, sin duda, y ese es uno de los propósitos de la Fundación: ayudar a integrar la enfermedad y la muerte en la vida. La educación desde los colegios, desde la familia y desde la misma sociedad es fundamental. Que los niños y jóvenes participen en el cuidado de sus familiares enfermos, que les visiten en el hospital, y, llegado el caso, participen también de los rituales de despedida es muy importante también para una correcta elaboración del duelo. Se están haciendo pequeños avances, pero todavía queda mucho por hacer. Hemos impartido charlas en colegios, en hospitales, en la universidad e incluso en algunos voluntariados.
- La Fundación ha publicado el libro “Historias con alas”, que recopila las historias de los grados realizados desde el año 2015 hasta el año 2019. Imaginamos que se habrán llevado a cabo deseos de todo tipo y cada uno habrá sido muy especial. ¿Hay alguno que recuerde con especial cariño o más emotivo?
Llevamos ya casi doscientos deseos cumplidos y son todos muy especiales y únicos. No podría decir uno en particular, porque todos son historias de personas maravillosas. Nos emocionan mucho los reencuentros, como cuando, después de muchas vicisitudes, conseguimos traer desde Armenia a un padre para que se despidiera de su hija a la que no veía desde hace más de siete años. O, recientemente, el encuentro entre un abuelo y su nieto de diez meses al que no conocía. Esto nos pone además de manifiesto lo importante que es poder despedirse de tu ser querido cuando va a fallecer. Como, por desgracia, nos ha pasado ahora con la pandemia de la Covid-19.
En el libro hemos dividido los deseos en tres partes: Experiencias con corazón, Gente no tan corriente y Despedidas. Es un libro conmovedor de historias reales escritas por Joan Carles Trallero, médico paliativista y escritor, y está a la venta en diversas plataformas digitales: Editorial Vive Libro, Casa del Libro y Amazon.
- ¿Cuáles son los factores que tienen en cuenta al elegir los casos?
Nuestro ámbito de actuación es el final de la vida, siempre tienen que ser personas con una enfermedad grave y avanzada, con un mal pronóstico y que estén recibiendo cuidados paliativos. Siempre contamos con el apoyo y la colaboración de los equipos médicos que atienden al paciente y dentro de esto, el impedimento más importante es que el estado de salud físico o emocional de la persona que pide el deseo lo permita. Por ejemplo, si requiere un traslado o una actividad que ponga en peligro su integridad. Por otro lado, está el tema de que dispongamos de la financiación para poderlo llevar a cabo, ya que la Fundación dispone de un presupuesto limitado, aunque hasta ahora no hemos tenido problemas al respecto.
- Durante el proceso del grado, ¿brindan apoyo emocional al enfermo?
Siempre actuamos con la colaboración del equipo médico que le atiende, y en las unidades de cuidados paliativos disponen de un psicólogo que resulta fundamental en este momento en que se encuentra. Desde aquí nos gustaría reivindicar el importantísimo trabajo que hacen las unidades de cuidados paliativos, que cuidan y atienden al paciente tanto en el ámbito físico, como emocional, social y espiritual. Por desgracia en España, no tenemos el acceso a estos cuidados garantizado y sigue habiendo muchas diferencias entre las distintas comunidades autónomas.
- ¿Cómo puede la sociedad en general y las empresas apoyar a la fundación? ¿Reciben alguna ayuda de la administración?
Somos una Organización sin ánimo de lucro y nuestra financiación hasta el momento es por vía privada, donaciones, cuotas de socios y concursos y proyectos a los que nos presentamos. Recientemente nos han galardonado con el premio al mejor proyecto en final de vida y duelo de los SFM (Servicios Funerarios de Madrid). Cualquier persona o entidad puede aportar con su ayuda contactando con la fundación.
CHILD HEROES: “Cada uno debería convertirse en el cambio que quiere ver en el mundo”
- ¿Cómo surge Child Heroes?
Para descubrir el sentido de la vida, a veces es necesario mirar atrás y buscar en tus raíces. Las raíces de mi familia no fueron menos humildes o vivieron una situación mejor de la que viven hoy miles de personas que sufren en todo el mundo. Sin embargo, su ejemplo de vida e historia de éxito a través del esfuerzo y la superación personal, me hicieron crecer con la certeza de que todo el mundo es capaz de forjar su propio destino y dejar como legado un mundo mejor que el que encontró al nacer, si dispone de herramientas y si tiene una mano en la que apoyarse en los momentos de mayor dificultad.
El nacimiento de la Fundación Child Heroes tiene su origen en la convicción de que la humanidad y su entorno son un patrimonio universal del que todos somos corresponsables, por encima de cualquier etiqueta como la nacionalidad, la raza, la religión, la orientación sexual o la ideología.
La Declaración Universal de los Derechos Humanos y sobre todo, la Declaración de los Derechos del niño, no deben convertirse en un mero ideario sino en una realidad. Las situaciones de pobreza y violencia en todas sus formas, que todavía hoy existen en muchos sitios del mundo, deben interpelarnos a todos, pues es la única manera de reencontramos con la humanidad y poder crecer individual y colectivamente.
- Uno de los últimos proyectos de Child Heroes, es “Bintu”, iniciativa que tiene por objeto ayudar a adolescentes a salir de la prostitución a través de la formación en un oficio y el acompañamiento personal, educativo y médico, produciendo accesorios de forma artesanal. Háblenos de ello.
Bintu es una marca que nace en 2020 de la necesidad de dar una salida laboral digna a superheroínas en situación de especial vulnerabilidad (explotación, abusos, extrema pobreza…) en África Occidental Subsahariana.
Producimos con textiles de alta calidad comprados en mercados locales de Sierra Leona, Senegal y Benín. Siguiendo la máxima de “menos es más”, producimos en cantidades limitadas para eliminar la sobreproducción.
Todos nuestros modelos están confeccionados por superheroínas que están realizando una formación en costura o que la han terminado en Sierra Leona y Benín. Los centros de formación están gestionados por misioneros y ellas optan voluntariamente por trabajar en el proyecto a cambio de una remuneración justa y formación. Los profesores de los centros supervisan, comparten sus conocimientos y su trabajo artesanal.
Todos los beneficios se reinvierten en los proyectos que Child Heroes lleva a cabo para apoyar a superheroínas en situación similar y en apoyar a otras para que puedan emprender por su cuenta, una vez finalizada la formación. Queremos construir un modelo de cooperación al desarrollo sostenible y estamos en ello a largo plazo. El plan es hacer crecer la marca para ampliar los equipos de los centros de formación y abrir más en otros países de la región.
- En pleno siglo XXI, con casi la mitad de la población bajo el umbral de la pobreza y con unas expectativas poco halagüeñas, ¿crees que llegará algún día en el que dejemos de hablar de Tercer Mundo?
No puedo predecir el futuro, eso depende de nosotros, pero parece que, a corto medio plazo, siendo realistas la pobreza seguirá existiendo, y más aún si seguimos tratándola desde el mismo enfoque. Cada uno de nosotros deberíamos mirar no sólo hacia fuera sino hacia dentro, y convertirnos en el cambio que nos gustaría ver en el mundo. Ese es el primer paso para empezar a revertir la situación.
- ¿Cómo puede la sociedad en general y las empresas apoyar a la fundación? ¿Recibe alguna ayuda de la administración?
De muchas formas. La Fundación vive íntegramente de ayudas privadas, así que cualquiera puede ayudarnos convirtiéndose en donante, o más bien en ayudante de superhéroes, como nosotros los llamamos. También nos pueden ayudar, dándonos voz, en empresas, colegios e instituciones, para dar a conocer la realidad de lo que está sucediendo con la infancia en esta parte del mundo y las herramientas a nuestro alcance para cambiar esta situación.
Por último, necesitamos profesionales voluntarios que nos ayuden en áreas como la psicología, la pedagogía, la investigación y otras áreas más relacionadas con la formación profesional, como la costura o la cosmética.
- ¿Cuál es tu visión de futuro? (acerca de la vulnerabilidad infantil)
La primera causa de vulnerabilidad infantil está en la familia, puesto que constituye el primer círculo de protección de un niño. La incapacidad de llevar a cabo este cometido puede ser por distintas razones. Conocer las raíces profundas del abandono o el maltrato infantil, más allá de lo que es visible (la pobreza) y trabajar sobre ellas es uno de nuestros cometidos, además de trabajar sobre la parte psico-afectiva de los niños que han sufrido abusos graves.
Es cierto que nuestros superhéroes son enormemente resilientes, por eso sabemos que tienen poderes, pero si no han sanado las heridas del corazón, cuando se conviertan en padres, muchos repetirán los mismos errores. Las heridas de la primera infancia condicionan nuestra visión del mundo, nuestra autoestima, nuestras relaciones personales y en general nuestra forma de ser.
No se puede pensar en un mundo mejor que cuide del futuro que representa la infancia si no empezamos a trabajar con las personas desde lo que son, seres humanos con todas sus dimensiones. Un niño no necesita sólo alimentación, medicinas, juguetes e ir al colegio, necesita cariño, cuidados, juego con otros niños y adultos, escucha y vínculos de apego sanos. Siento que nuestro futuro va a depender mucho de que seamos capaces de cambiar esa mirada.
CRIS CONTRA EL CÁNCER: “En la investigación nos va la vida, juntos podemos vencer al cáncer”
- ¿Cómo surge la idea de fundar Cris contra el cáncer?
A mi me diagnosticaron un mieloma, un tipo de cáncer que a día de hoy sigue siendo incurable, y si sigo aquí, viva, gracias a la investigación y a un ensayo clínico. Lo tengo clarísimo. Tras un trasplante fallido, conocimos al Dr. Joaquín Martínez, en el Hospital 12 de Octubre, y me ofreció entrar en un ensayo clínico que a día de hoy se ha convertido en el tratamiento de protocolo. Cuando me lo dijo, yo dije “adelante, vamos a por ello”. Y aquí estoy.
Mi marido Diego y yo pudimos comprobar en primera persona lo vital que es la investigación, algo que muchos han interiorizado ahora con la pandemia de la Covid-19. Entonces fue cuando decidimos fundar CRIS contra el cáncer, para poder impulsar la investigación en los laboratorios de los hospitales públicos y acercar a la cama de los pacientes los tratamientos más punteros y novedosos y que se pudieran beneficiar y tener una segunda oportunidad como la que tuve yo.
- ¿Qué hitos u objetivos habéis conseguido y qué proyectos tenéis en marcha?
Desde el inicio, ya hemos destinado más de 21 millones de euros a la investigación, y nuestro compromiso es financiar otros 53 millones más en los próximos cinco años; hemos desarrollado Unidades punteras y pioneras a nivel mundial en hospitales públicos como el 12 de Octubre, el Clínico San Carlos, La Paz…
Contamos con más de 53 líneas de investigación tanto en adulto como infantil, más de 350 ensayos clínicos, y tenemos dos acuerdos de financiación conjunta con fundaciones americanas que son referencia como la Damon Runyon -que cuenta con 12 Premios Nobel- y la Prostate Cancer Foundation. Apoyamos también a los investigadores jóvenes y prometedores, con distintos tipos de becas, y hemos creado los Programas CRIS de Investigación, que son referencia en Europa en cuanto a financiación privada… Tenemos sede, además de en España, en el Reino Unido y en Francia, y fomentamos la colaboración entre investigadores a nivel internacional.
- La investigación es la base y el punto de partida para lograr tratamientos que curen la enfermedad. ¿Cómo ha sido el avance en la investigación desde que se fundó CRIS contra el cáncer?
Estamos contentos con todo el impacto que hemos tenido en investigación ayudando a salvar vidas de pacientes. Hemos logrado impactar y ayudar a desarrollar tratamientos punteros y pioneros en los laboratorios y llevarlos a las camas de los pacientes para que miles de ellos se hayan beneficiado y hayamos podio ayudar a salvar vidas. Pero no nos conformamos. Queremos ganar al cáncer. Queremos que el 100% de los pacientes se curen. La tecnología y el conocimiento han evolucionado muchísimo en estos últimos 10 años, y, por eso, como dicen nuestros investigadores: no se trata de cuándo, se trata de cuánto.
A mayor inversión, menos tiempo para alcanzar la meta de todos: ganar al cáncer. Es emocionante ver cómo ha ido evolucionando la investigación, y podemos decir que las Unidades creadas en los hospitales públicos son referencia internacional y que, gracias al apoyo en investigación, se han logrado desarrollar tratamientos que son punteros, pioneros y de referencia. Para eso, es fundamental apostar por equipos multidisciplinares con investigadores, genetistas, bio informáticos, técnicos cualificados, Big Data y lograr desarrollar medicina de precisión con tratamientos personalizados para los pacientes.
- ¿Cómo puede la sociedad en general y las empresas participar y colaborar con la Fundación?
Aún queda mucho camino por delante. Lo maravilloso es que hoy, CRIS es una gran familia de más de 55.000 socios, donantes, empresas solidarias, fundaciones que contribuyen a este sueño de toda la sociedad civil que es el de acabar con el cáncer. Puede que nosotros fuésemos los primeros copos de nieve de una bola que ahora es grande e imparable. Pero sin la ayuda de tanta gente no sería posible. Para nosotros es vital que las personas se hagan socios y aporten su cuota mensual, así podemos tener compromisos a largo plazo con los investigadores que nos salvan la vida.
Estamos muy agradecidos también a las familias de los pacientes, que no paran de idear acciones solidarias para recaudar fondos; a distintos colectivos que arrancan con iniciativas que aparentemente son pequeñas y luego son un éxito arrollador como nuestras taxistas de Andalucía que hacen y venden sus propias pulseras; a los colegios, que conciencian a sus alumnos sobre lo vital que es apoyar la investigación; a toda la gente anónima que sube su reto solidario a nuestra plataforma www.GanarAlCancer.org; a las empresas que lanzan productos solidarios a favor de CRIS y además realizan acciones entre sus empleados como el ‘Euro de tu nómina”; a otras Fundaciones que apuestan por ir de la mano de CRIS apoyando al investigación… Todos han y hemos entendido que en la investigación nos va la vida y que juntos podemos ganar al cáncer.
