"Hay mucha gente en España que ayuda sin ponerse medallas"
La Fundación Pequeño Deseo nace en España en el año 2000 como una organización sin ánimo de lucro y con ámbito nacional. Su misión es hacer realidad los deseos de niños y niñas con enfermedades crónicas y graves de todo tipo, con el fin de apoyarles anímicamente durante su tratamiento y hacer más llevadera su enfermedad. Está demostrado científicamente que el cumplimiento de un deseo genera en el niño emociones positivas que tienen un efecto enorme en su bienestar y mejoría física.
Capital habla con Iñaki Orive, fundador y presidente de la Fundación Pequeño Deseo. Orive estudió Administración de Empresas en Estados Unidos y su trayectoria profesional comienza como becario en una compañía de representación artística en Los Ángeles. Cuando volvió a España, su primera parada fue en Antena 3 durante dos años. De ahí dio el salto a BRB Internacional, productora y distribuidora de contenidos infantiles, en la que estuvo 9 años. Posteriormente se lanzó a montar su propia compañía, Elastic Rights, que cerró en 2013. En la actualidad es propietario de la compañía Brands&Rights.
1. Fundación Pequeño Deseo nace en el año 2000, ¿cómo surge esta iniciativa?
Cuando vivía en Los Ángeles, colaboraba con dos organizaciones de referencia en Estados Unidos: ‘Starlight Foundation’, muy vinculada al grupo Disney, y ‘Make a Wish Foundation’. Son las organizaciones más serias y reputadas en ese país, cuyo objetivo es realizar deseos de niños con enfermedades crónicas y terminales. Coincidiendo con el 25º aniversario de BRB International, de la que yo era director general comercial, organizamos grandes fiestas para celebrarlo.
Sugerí que hiciéramos algo sin ánimo de lucro para agradecer los 25 años de la productora, que vivía fundamentalmente del público infantil, ya que teníamos producciones como ‘David El Gnomo’ o ‘Willie Fogg’. Me dijeron que adelante, que lo pusiera en marcha. Estuve mirando a ver si había algo parecido a las fundaciones que había conocido en EEUU en España y no encontré nada.
Me pareció buena idea trasladar aquí lo que había vivido allí. Nos hacía falta compañeros de viaje en este proyecto, por lo que lo primero que hicimos fue ir a ver al Padre Ángel, de Mensajeros de la Paz, para contarle el proyecto y nos dijo que sí sin dudarlo. Fuimos también a ver al Doctor Alfonso Delgado Rubio, fallecido hace dos años y en aquel momento presidente de los pediatras españoles, y también nos dijo que sí.
Con estos pilares, más la ayuda de empresas que pudimos conseguir a través de BRB, como Nintendo, y poniendo cada uno una cantidad de dinero, pudimos empezar. Contactamos con ‘Make a Wish Foundation’, porque nos parecía que, si llevaban muchos años a nivel internacional, nos daría solidez y garantía. Nos pidieron un canon importante que rechazamos, ya que queríamos destinar ese dinero a deseos.
Finalmente, decidimos arrancar por nuestra cuenta. A día de hoy, hemos cumplido 23 años y hemos concedido ya 6.500 deseos.
2. ¿Cómo funciona la fundación?
Hay dos áreas bien diferenciadas, pero que están vinculadas y se apoyan la una en la otra.
La primera sería la parte asistencial. Tenemos presencia en más de 35 hospitales a nivel nacional. Nuestros enlaces en estos centros, que normalmente son las enfermeras y/o los médicos, son los que nos avisan sobre el caso de niños con enfermedades graves o crónicas. Y tienen que ser solo cáncer, hay cardiopatías, deficiencias neurológicas, etc.
Esto nos lleva al segundo paso, en el cual nuestras psicólogas visitan al niño y le entrevistan una o las veces que sean necesarias hasta que determinan cuál es su deseo real. Los padres nos suelen dar alguna directriz, pero no siempre coincide. A partir de ahí, se pone en marcha toda la maquinaria para conseguir ese deseo lo antes posible, de la mejor forma posible y con la experiencia más gratificante. Y siempre a un niño en concreto, no se hace a nivel grupal. Es un trabajo muy artesanal.
La segunda sería la corporativa. Todo este trabajo se puede hacer gracias a que hay una parte fundacional, que es la que se encarga de las relaciones con las instituciones y de levantar los fondos para poder pagar todo esto. Se apoya fundamentalmente en empresas; en particulares; en eventos y en venta de merchandising de la Fundación.
3. Fundación Pequeño Deseo es pionera en este tipo de ayuda a los más pequeños y un estudio ha demostrado la incidencia positiva que tiene en el ánimo de los niños y de sus familiares. Háblenos sobre ello…
Es muy importante recalcar que los deseos se hacen para apoyar a los niños y niñas más bajos de ánimo, como un complemento a los tratamientos médicos, no por un capricho. Está documentada científicamente, con un estudio que realizó la Fundación en 2012 junto al Colegio de Psicólogos de Madrid y la Universidad Complutense, la incidencia positiva y los importantes beneficios que tiene cumplir un deseo para el bienestar de los niños y de sus familiares.
4. ¿Cómo se financia la fundación?
Nuestra mayor aportación económica proviene de entidades privadas, que hacen donaciones que se convierten directamente en deseos. Las justificamos y se las enviamos, para hacerles partícipes, o colaboran con nosotros a través de diferentes actividades.
Por otra parte, estamos tratando de mejorar en lo que a socios particulares se refiere. Es nuestro siguiente gran objetivo. Esto tiene que ver con la reorientación de nuestra comunicación. Hemos sido muy discretos durante muchos años a la hora de comunicar, pero ahora lo hemos abierto algo más ya que ha cambiado de forma radical. Es muy importante que en redes sociales se vea todo lo que hacemos, lo que permite que otra gente te conozca y te quiera ayudar.
En cuanto a transparencia en nuestras cuentas, estamos auditados anualmente por la Fundación Lealtad desde el origen, aparte de una auditoría interna independiente, lo que ha hecho que nunca nos haya faltado apoyo.
5. Los particulares, además de las donaciones, ¿pueden también formar parte del voluntariado de la Fundación? ¿Cuáles son las principales actividades que se llevan a cabo?
Lo primero que me gustaría es poner una nota de positividad entre tanta mala noticia, y es que hay mucha gente buena que ayuda en España. Y en silencio, sin ponerse medallas. Nosotros lo vemos a diario, a todos los niveles y en todos los cortes sociales.
Las principales actividades que desarrollamos son:
- ‘Kit de superpoderes’, con el objetivo de introducir el juego como parte de la recuperación y reducir el estrés del momento. Dotamos al niño ingresado en el hospital de material que le ayude a evadirse; a ilusionarse; a jugar; a que recupere el juego y la fantasía dentro del hospital. A convertirle, en definitiva, en un superhéroe que va a curarse al hospital.
Los voluntarios de las empresas reciben un kit con todo lo necesario para confeccionar un disfraz de superhéroe, de manera muy sencilla y artesanal. Una vez lo finalizan, incluyen dentro de esta misma caja una carta de buenos deseos de recuperación. Estos kits se entregan en el hospital y son utilizados por personal de enfermería con niños de 3 a 8 años frente a pruebas complejas o en urgencias. El hospital que más nos demanda es La Paz, porque les ha encantado tanto al personal de urgencias como a los niños, pero tenemos más hospitales en lista de espera.
- ‘Árbol de los deseos’, con grupos de voluntarios de empresas. Confeccionamos todos los adornos de Navidad que posteriormente se colocan en un gran árbol en el hospital.
- ‘Decoración de zonas de hospitales’, la última, la de la zona de neonatología del Clínico. Hemos contado tanto con una donación económica por parte de una empresa como con compañía que han colaborado con sus voluntarios, pintando las diferentes zonas.
6. ¿Cuántas personas trabajan en Pequeño Deseo?
El equipo está formado por 14 personas. El 95% del equipo son mujeres, casi todas, con niños que han querido conciliar trabajo con familia y que, gracias a cómo se ha estructurado la organización, lo han conseguido.
7. Habrá historias preciosas y muy emotivas detrás de cada uno de estos 6.500 deseos. ¿Alguna que le haya emocionado especialmente?
Hay de todo. Deseos muy sofisticados, en los que una niña quiere ser princesa por un día. Organizamos una recepción en el Palacio Real, con personal con el uniforme de gala, sacamos la calesa de la reina… A mí me llaman mucho la atención los más sencillos, niños que quieren ver el mar, montar a caballo, que les pongan guapos…
Hace poco hicimos uno muy bonito. Se trataba de un niño que quería ser agricultor por un día. Le llevamos a la Dehesa El Milagro de Blanca Entrecanales, estuvo arando, dando de comer a las vacas… Pasó el día entero allí y vivió su sueño.
9. ¿Qué próximos retos y objetivos tiene la fundación?
Hemos llegado hasta aquí bien, de manera solvente. No nos queremos desviar de nuestro foco, queremos seguir haciendo todos los deseos que podamos y duplicarlos si es posible.
En España somos los pioneros y los más fuertes haciendo este tipo de ayuda, y la idea es ser socios de fundaciones que tienen otros focos, como la investigación, la humanización de hospitales, etc. para que nos deriven a los pequeños que tengan esta necesidad especial.
