El autismo es "el único colectivo que no tiene datos oficiales de incidencia"
Autismo León comenzó su andadura hace más de 15 años en la región y su labor de ayuda a las personas con autismo ha conseguido difundir su mensaje por todo el territorio nacional. Capital comenta con la asociación los retos y adversidades laborales y sociales a los que la población con Trastorno del Espectro Autista (TEA) se enfrenta y cómo contribuyen a paliarlo.
Autismo León firma su acta fundamenta en León en 2003. ¿Notan un cambio en la sociedad desde su fundación hacia las personas con autismo?
Estamos muy orgullosos del proyecto que impulsamos, y del alcance que en León hemos llegado a tener. Supuso un reto y continúa siéndolo, además de un cambio de mentalidad. Apostar por el desarrollo y las capacidades de las personas con TEA, trabajar para su máxima inclusión y participación en su comunidad con su proyecto de vida, requiere de especialización, valor y energía. Afortunadamente, notamos muchos cambios. El pediatra ahora dispone de nociones sobre los signos de alerta del TEA. Llamar, por ejemplo, a la puerta de una institución pública es más sencillo porque nos conocen. Queda mucho por hacer, mentalidades y prejuicios que eliminar, pero hay cambios hacia delante, los estamos logrando.
¿Es importante el deporte para las personas con TEA?, ¿qué deportes suelen ejercitar y cómo os adaptan a ellos?
Son un colectivo con más deterioro físico que el correspondiente a su grupo de edad. Por ello, la necesidad de actividad física y deportiva se incrementa. La práctica deportiva en las personas con TEA implica innumerables beneficios en su bienestar físico y mental, contribuyendo en otras áreas importantes de la vida como la socialización y relación o la rutina del sueño. Además, ayuda a ajustar niveles de ansiedad y mejora del estado de ánimo y de alimentación saludable. El área de Bienestar Físico en Autismo León se ha convertido en esencial e imprescindible, desarrollando varias líneas para la práctica deportiva y prestando apoyo especializado acompañando a la persona con TEA.
¿A qué dificultades laborales y sociales se enfrentan las personas con TEA?
Entre un 80 y un 90% de las personas adultas con TEA están desempleadas. Este dato pone de manifiesto dos aspectos: uno, que estamos ante el colectivo con mayor riesgo de exclusión social y laboral; y dos, que, dentro del colectivo de la discapacidad, somos el grupo con peor dato de empleabilidad. Esto cierra las posibilidades de tener una vida independiente y plena. Las pocas personas con TEA que pueden acceder a un empleo suelen ser puestos con condiciones laborales precarias, inestables y sin apenas perspectivas de desarrollo o promoción laboral.
Abordar esta grave situación implica actuar desde varios estamentos, con medidas y compromiso político estatal, comunitario, provincia y con recursos económicos y personales. Para superar estos obstáculos, como asociación, hace 4 años pusimos en marcha el Área de Empleo. Ofrecemos apoyo especializado, personalizados y ajustados a cada persona con TEA.
¿Cuáles son las principales metas y preocupaciones de Autismo León?
La mayor preocupación es el futuro de nuestros hijos e hijas con TEA. Qué pasará cuando sus padres no estén aquí. Esta preocupación pervive desde el diagnóstico del hijo. Estamos generando proyectos de vida independiente y autónoma para las personas adultas y disponemos de una vivienda pequeña, de próxima apertura, para adultos con mayores necesidades de apoyos. El autismo es un conjunto de trastornos muy diverso, por eso las respuestas, los ajustes y apoyos personalizados han de dar respuesta a esta diversidad. Estamos buscando fórmulas para poner en marcha también pisos tutelados para las personas con mayores niveles de autonomía.
¿Echan en falta algún cambio de legislación o ayudas para ellos?
Un dato muy preocupante en España es la ausencia de datos oficiales de prevalencia de personas con autismo. Somos el único colectivo que no tiene datos oficiales de incidencia. El dato estimado de incidencia alcanza a las 450.000 personas con TEA en España, lo que implica más de 1.500.000. Y, más grave aún si cabe, es la no actualización de los sistemas de registro a nivel estatal y de cada comunidad, que deriva en la falta de medidas legislativas, así como la asignación de recursos adecuados.
Un ejemplo muy sangrante son las convocatorias de empleo público para las personas con discapacidad, ya que no pueden presentarse a estas convocatorias puesto que, en la legislación actual, el autismo no está recogido como tal, como colectivo vulnerable o de riesgo, beneficiario de convocatorias. Otra carencia es la ausencia de financiación adecuada a las características y necesidades de las personas con TEA en la etapa adulta. Son las entidades como la nuestra las que estamos dando todo este soporte y servicios. No existe en todo el territorio ni un solo centro especializado en TEA de naturaleza pública.
¿Cómo puede un padre identificar si su hijo es una persona con autismo? ¿Cuáles son los síntomas más comunes en los niños?
Es fundamental realizar esa valoración diagnóstica exhaustiva cuanto antes, con el objetivo de descartar o confirmar el diagnóstico. La atención temprana específica va a resultar esencial para su desarrollo posterior y su nivel de calidad de vida, y, al mismo tiempo impactará positivamente en el bienestar emocional de las familias.
Existen hitos comunes relacionados con la adquisición de habilidades tempranas que sirven de referencia para identificar posibles señales de alerta para la detección del TEA, como no responder a su nombre o la ausencia de juego funcional o simbólico. En Autismo León disponemos de un área de actuación centrada en la Detección precoz, es imprescindible determinar lo antes posible si esas señales de alerta son compatibles con un TEA.
¿Qué iniciativas llevan desde Autismo León para erradicar el acoso escolar en el alumnado con TEA?
La realidad en la etapa educativa de las personas con TEA, en ocasiones, es descorazonadora. El TEA es la discapacidad con mayor riesgo de ser víctima de acoso escolar. Hasta un 50% del alumnado sufre acoso, y si hablamos del alumnado con TEA sin discapacidad intelectual la cifra se dispara hasta el 80%. Además, están las elevadas tasas de abandono, por encima de su grupo de edad, que no finalizan sus estudios.
Son varias las iniciativas que estamos llevando a desde hace varios años. Trabajamos con centros y equipos educativos de toda la provincia para mejorar la comprensión y el conocimiento sobre el TEA, que permita la inclusión educativa efectiva. Ofrecemos coordinación y asesoramiento a los centros durante todo el curso escolar, para el mejor ajuste y adaptación curricular de cada alumnado con TEA.
¿Cómo pueden ser más accesibles lugares como museos o centros culturales y educativos para la población con autismo?
Diseñar espacios, entornos que sean comprensibles para todas las personas es un reto que como sociedad aún tenemos pendientes. La accesibilidad cognitiva es imprescindible para que las personas con necesidades de tipo cognitivo puedan participar en igualdad de condiciones. Aunque existen muchos esfuerzos e iniciativas para favorecer el acceso a espacios públicos, como pueden ser museos o centros educativos, facilitar que este acceso no siempre se está consiguiendo. En un proyecto en marcha junto a un museo, ofrecemos asesoramiento y ayudas sobre diseño de actividades accesibles para el público asistentes, así como en el diseño e implementación de algún sistema de señalización.
Para alguien que nunca ha tratado con personas con autismo, ¿debe actuar de alguna manera determinada o mostrarse igual que con una persona sin TEA?
La naturalidad y la tranquilad son la mejor herramienta. El modo que tienen de procesar la información que les rodea, es “algo diferente” a cómo otro lo hace, pero si te ven con una actitud de cercanía, de interés y de querer comprender, conectarán. Se recomienda ajustar el lenguaje oral cuando nos dirigimos a ellos.
También, proporcionar algo más de tiempo para responder a las preguntas, ya que lo pueden necesitar para percibir, procesar la información y proporcionar una respuesta. Es imprescindible tener en cuenta que las personas con TEA son pensadores visuales,q por lo que es bueno utilizar imágenes, dibujos o fotos como canal de información principal, para facilitar la comprensión de la situación.
