La asociación DEBRA Piel de Mariposa ha presentado 150.000 firmas ante el Ministerio de Sanidad, pidiendo la financiación de 'Vyjuvek', la primera terapia génica para la epidermólisis bullosa distrófica, tras su aprobación en Europa. Mónica García, ministra de Sanidad, se ha reunido con Evanina Morcillo, directora de DEBRA España, para abordar la importancia de garantizar un acceso equitativo al tratamiento en todo el país.
Durante el encuentro, Morcillo enfatizó que "cada minuto sin 'Vyjuvek' es un minuto de dolor que podríamos evitar", subrayando la urgencia de que el medicamento esté disponible para todas las personas afectadas sin restricciones geográficas. García ha asegurado que se están explorando vías de acceso al fármaco a través de un uso en situaciones especiales, en tanto se negocia el precio y financiación con la farmacéutica, priorizando un procedimiento homogéneo entre comunidades autónomas.
Además, se discutieron otras necesidades de los pacientes con epidermólisis bullosa, como fisioterapia, rehabilitación, salud bucodental y atención domiciliaria. 'Vyjuvek' es una terapia innovadora aprobada en Europa para tratar esta enfermedad que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas con el más mínimo roce y requiriendo extensos cuidados diarios. El medicamento, ya disponible en países como Alemania, Francia e Italia, puede mejorar significativamente la calidad de vida de los afectados al cicatrizar las heridas y aliviar el dolor.
'Vyjuvek' representa una esperanza para los afectados por epidermólisis bullosa distrófica, pero su acceso en España aún enfrenta obstáculos debido a las desigualdades regionales
Pese a que algunas comunidades como Andalucía y Canarias han anunciado mecanismos especiales para facilitar el acceso al tratamiento, este proceso individualizado puede generar desigualdades. Recientemente, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha instado al Gobierno a agilizar los trámites para facilitar el acceso a esta terapia genética, respondiendo a las demandas de las familias afectadas.
